男孩患癫痫13年,四处求医,各种住院检查做了无数,医疗费花了无数,以至于家穷四壁、债台高筑,却竟有12年不知道自己得的是什么病!如今,在北京军颐中医医院得到了明确诊断与有效治疗,并获得了“康复天使全国抗癫痫专项基金”援助,男孩的癫痫康复有望。
一对要强而倔强的父子
2016年3月4日,记者在见到了这样一对同样要强而倔强的父子,然而这对父子在十几年的病魔折磨与高额医疗费用的压迫下,他们原本的“要强与倔强”,成了亲情之间、血缘之间最锋利的尖刀,割裂了父子的情,割破了父子的心,两人张口闭口便恶语相向。要强的父亲认为自己牺牲了一切为儿子,一切的付出都是为了儿子好,儿子应该一切听他的。倔强的儿子忍受不了这么沉重的父爱,急迫的想要治好自己的病,脱离父亲的控制。然而越着急,病情发作的越频繁,于是这种痛苦和无奈便转化成了叛逆发泄到了父亲身上。
要强而倔强的志强父子俩
得病13年,竟有12年不知道得的是什么病
这对父子来自山东滨州沾化县,男孩王志强6岁时第一次发作,肢体抖动,仅持续短短几秒,家人以为是孩子被吓到了,请了当地的“神婆”“收了收”(占卜、烧香),但不管用,接下来每个月都有发作。父亲带着男孩辗转了当地几家医院检查都没有查出是什么病,所以就更没有做任何治疗,既然没查出什么病,家里人也就没再重视。后来男孩慢慢上了小学,四五年级的时候,发作发生了改变,睡眠中 出现了突然坐起、快速抱住东西、紧张、意识模糊的现象,每次持续几十秒,发作结束后全身乏力。一开始一个月发作一两次,后来半个月就发作四五次,并且发病越来越勤,最后连学也不能上了。父亲带着志强辗转了多家医院,做了各项检查,包括磁共振、脑电图,甚至为了检查一个医院一住就是一个星期,就这样断断续续的查了12年,但还是没有结果,没有查出是什么病,当然也没法用药,没法治疗。
男儿有泪不轻弹只是未到伤心处
父亲是个要强的人,这么多年的苦楚心酸,别人的不理解,一直自己默默的承受。今天遇到前来采访的记者,终于找到了情感输出的窗口,一股脑的将这么多年的不容易吐露出来。
据悉:父子俩来自一个贫困的农村家庭,本来就一贫如洗的四口之家,竟有三个长期病患,志强的奶奶有心脏病,需要长期服药;妈妈是非常严重的癫痫,生活不能自理,还有志强这个不知道什么病的病。小志强是由患心脏病的奶奶一手带大,10岁的时候奶奶去世了,于是父亲顶着所有人的不理解甚至唾弃骂名,与患癫痫的母亲离了婚。老人家说:“我实在是没办法,他母亲已经是这样了,但孩子还小,他的一生不能就这么毁了。现在我可以养他,可等我老了怎么办,我就想着集中精力先给孩子治病。”
父亲介绍道,为了照顾孩子,家里的地都不种了,直接种上了树。平常以靠帮别人搬砖来维持生计和给孩子看病。搬砖是个非常辛苦的体力活,但为了尽快攒够到大城市大医院给治病的钱,再苦再累也要干。并且为了多挣些,每天四五点起床,晚上八九才到家。有时候孩子夜里发作频繁,自己一整晚不敢睡,照顾孩子,第二天照样一早继续去搬砖。
说到自己最难的时候,这个一直要强倔强的父亲终于抑制不住,声泪俱下。“最难的时候就是孩子发病,自己没钱的时候,看着孩子犯病就想自己还不如死了算了。孩子不但承受这个病的折磨,而且在他们的同学里,亲戚朋友里,认识的人里都抬不起头啊!”
“我跟孩子说,不管想什么办法我都要给你治,绝对不能让孩子这样下去了,可我已经五十多岁了,我还能活多久?我还能干多久?他还不到20岁,等我干不动了没法管他了,孩子以后可怎么生活啊......”(开始痛哭)
这时坐在一旁一直叛逆,和父亲发脾气的志强也跟着一起哭起来,一边哭一边说道:“我对不起爸爸,不该对爸爸发脾气,对不起爸爸......”“孩子这也不能怪你啊 ,都是病闹得啊。。。。。”在场所有医护人员也不禁泪如雨下。
说到难处,声泪俱下的父子俩
在北京军颐中医医院获康复信心
去年父亲,拿着自己又赞了一年的钱,鼓起勇气、下定决心,来到了北京,找到了北京乃至全国都无人不知无人不晓的某三甲大医院,千辛万苦的咨询、排队、预约,耗时好几天终于见到专家。做了相关头颅磁共振和脑电图检查,也算功夫不负有心人,被告知孩子是得了癫痫,匆匆给开了药就打发出来了,结果吃药吃了一段时间,孩子不得病情没减轻反而加重了,哪种类型的癫痫也不清楚。用老父亲的话讲:“那里的医生很忙的,医生说的很简单,咱听不明白,后来打电话咨询,连续打了多次电话,好不容易打进去,说不了几句话,就被挂断了。”
爱子情深、坚强倔强的父亲,四处求医无果后仍没有放弃,对儿子说:“既然咱们现在知道是癫痫了,你们年轻人明白,在网上查查,咱们找家专业的医院去治治,无论花钱多少,咱们都去试试。”于是,志强通过搜索,反复比较以后选定了北京军颐中医医院,并找到了癫痫诊疗专家高亮主任。
今年的2月28号,父子俩正式入院治疗。高亮主任通过询问病史,结合孩子的核磁片子与视频脑电图,凭借自己20多年神经内科、10多年癫痫领域的诊疗经验,最终诊断为孩子得的是症状性、复杂部分性发作的额叶癫痫。找到癫痫的明确分型后,高亮主任根据男孩的性格、体质、病况,本着个体化施治的原则,给志强制订了一套中西医结合的治疗方案。
高亮主任在给父子俩讲解病情和注意事项
在北京军颐中医医院短短5天的治疗和心理疏导下,志强的病情有了很大好转,不但癫痫没有发作,而且整个人的精气神和脾气都好了很多。最后还在所有人面前欢笑着给了父亲一个大大的拥抱。
病情好转,心情大好的志强给父亲一个感恩的拥抱
记者问起父亲通过陪孩子做这几天的治疗,自己有什么样的感受。父亲说:“北京军颐中医医院和别的医院有很大不同,它真的是专门治这个病得,医生介绍病情说的非常在理,分析的非常细,俺听的很明白,不像大医院的医生,说不了几句话。高主任和李医生对我们也特别照顾,昨天跟孩子聊天的医生,聊得也很有道理,孩子都听进去了。我现在对孩子的康复很有信心,非常感谢北京军颐中医医院,非常感谢这里所有的专家和医生们。”
双喜临门,病情得到好转,再获康复天使全国抗癫痫专项基金援助
说起”康复天使全国抗癫痫专项基金”的援助,父亲即不好意思又感动。父亲一遍抹着眼泪一遍告诉记者,自己是一个很要强的人,也曾说过无论砸锅卖铁都要治好了孩子的病,但是为了给孩子治病,钱已经花的没数了,不但自己这些年的积蓄都花光了,还欠了一屁股债,但继续还要花多少钱也没数,无奈苦闷下就和助理医师李医生闲聊了几句,没想到李医生就把这事放到心上了。李医生马上向院里反映了父子俩的情况,医院领导很快协助申请办理了”康复天使全国抗癫痫专项基金”的援助。老父亲再三感谢李医生,感谢北京军颐中医医院,感谢”康复天使全国抗癫痫专项基金”,感谢所有人!
”康复天使全国抗癫痫专项基金”办公室主任吕美霖为志强办理援助
希望从这里开始,志强与主治医师高主任等众人军颐留念
的高亮主任指出,不是所有的癫痫发作表现都是口吐白沫,四肢抽出,它的表现形式很多:有意识障碍、点头、愣神、抖动、咂嘴、跌倒、乱摸乱说、快速眨眼、无目的走动、异常感觉、幻觉、害怕恐惧、腹部不适、四肢抽动等。也请所有的家长们注意,儿童常有的愣神、发呆、抖动、多动,都要引起注意和重视,尽快到正规医院做全面检查,以免父母遗憾终身,也毁了孩子的一生。